ASSOCIAZIONE ITALIANA SUX- FRAGILE TOSCANA

Lo scopo dell’associazione è di riunire e coadiuvare le persone portatrici del sito fragile del cromosoma X (sindrome della X fragile, o sindrome di Martin Bell) e i loro familiari e quanti si ritrovano in situazione di disagio legate a condizione di ritardo mentale anche di altra etiologia. Di contribuire allo studio della sindrome X-fragile, all’informazione e alla diffusione della sua conoscenza e alla prevenzione e sensibilizzare le Istituzioni. Opera sul territorio toscano da oltre 8 anni. L’Associazione è nata soprattutto dal bisogno di rafforzare la partecipazione attiva delle famiglie per garantire risposte concrete e rapide alle esigenze che non trovano ancora oggi adeguati interventi e che impediscono di fatto la definizione del “Progetto di vita” dei ragazzi. L’associazione collabora con la Fondazione Tiamo per la realizzazione di diversi progetti tra cui per la sindrome di Rett.

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